Hvordan jeg fik diagnosen BDS
En tirsdag formiddag sad jeg i venteværelset og ventede på, at jeg skulle ind og tale med en læge. Endnu en læge, tænkte jeg. Jeg var så træt af læger, hospitaler og undersøgelser.
Alligevel håbede jeg, at dette måske var den læge, som endelig kunne fortælle mig, hvad jeg fejlede. Det kunne hun. Efter to timer gik jeg fra hospitalet med en diagnose: Jeg har BDS.
Hvad er BDS?
BDS er en forkortelse for Bodily Distress Syndrome og kan på dansk oversættes til kropslig stresstilstand. BDS hører under betegnelsen funktionelle lidelser.
En funktionel lidelse er en tilstand, hvor man oplever fysiske symptomer, som påvirker hverdagen og livskvaliteten. Symptomerne er virkelige, selvom de ikke nødvendigvis kan forklares af en anden kendt sygdom eller påvises gennem blodprøver, scanninger og andre undersøgelser.
Man kan beskrive BDS som en tilstand, hvor kroppen og hjernen er blevet overbelastet og ikke længere fungerer, som de plejer. Når man forsøger at forstå sygdommen, ser man derfor ofte på både biologiske, psykiske og sociale forhold, som kan påvirke hinanden.
Der findes ikke altid én bestemt årsag til, at et menneske udvikler BDS. Forskningen i funktionelle lidelser viser, at årsagerne og sygdomsmekanismerne endnu ikke er fuldt klarlagt. Nogle mennesker bliver raske, mens andre oplever en betydelig forbedring og lærer at skabe en hverdag, hvor symptomerne fylder mindre.
Hvilke symptomer kan BDS give?
Symptomerne på BDS kan være forskellige fra person til person. Nogle oplever blandt andet:
- Træthed og manglende energi
- Hovedpine eller svimmelhed
- Smerter i muskler og led
- Koncentrations- og hukommelsesbesvær
- Hjertebanken eller åndenød
- Maveproblemer
- Søvnproblemer
- En følelse af, at kroppen hurtigt bliver overbelastet
Symptomerne kan komme fra forskellige dele af kroppen og kan gøre det svært at passe uddannelse, arbejde, fritidsaktiviteter og sociale relationer.
Det er vigtigt at understrege, at symptomerne ikke er indbildte. Selvom undersøgelser ikke altid kan vise en tydelig fysisk forklaring, kan symptomerne være både alvorlige og meget begrænsende.
Det, jeg selv forbinder med min BDS
Der findes ikke altid én enkel forklaring på, hvorfor et menneske udvikler BDS. For mig hænger sygdommen tæt sammen med de belastninger og den utryghed, jeg oplevede gennem min opvækst. Det følgende er derfor min egen oplevelse af, hvordan min krop reagerede på mange års belastning.
Jeg voksede op i en lille by sammen med min mor, far og tre ældre brødre. Jeg var efternøleren i familien, og derfor var min barndom meget anderledes end mine brødres.
Mine forældres alkoholforbrug tog for alvor til, mens jeg voksede op. Jeg kan faktisk ikke huske en eneste dag, hvor jeg ikke så mine forældre drikke. Det var først, da jeg blev 16 år, begyndte i gymnasiet og selv fik et forhold til alkohol, at det gik op for mig, at det, jeg kendte hjemmefra, ikke var normalt.
Min barndom var ikke altid tryg og omsorgsfuld. Der var både voldelige og psykisk voldsomme episoder. Jeg kunne ikke græde, fordi det i mine forældres øjne betød, at jeg var svag. Jeg skulle hele tiden være forberedt på, hvornår det næste slag kom – både fysisk og psykisk.
Fra jeg var helt lille, lærte jeg at passe på mig selv og holde paraderne oppe, så jeg ikke viste svaghed. Selvom jeg havde det rigtig svært i både folkeskolen og gymnasiet, skjulte jeg det for andre.
Min gymnasietid og mit sabbatår var meget hårde. Jeg blev opereret tre gange på fire år, var psykisk udmattet, havde ingen selvtillid og manglede et sted, hvor jeg kunne flygte hen. Et sted, hvor jeg ikke behøvede at holde paraderne oppe.
Da min krop begyndte at sige fra
Da jeg begyndte på Aarhus Universitet i september 2018, flyttede jeg væk fra det sted, hvor jeg var vokset op. Jeg skulle begynde et nyt liv i en fremmed by, hvor jeg ikke kendte nogen.
Efter at jeg var flyttet hjemmefra, begyndte det for alvor at gå op for mig, hvor dysfunktionel min opvækst havde været. Jeg kunne mærke, at min krop kæmpede, men jeg fortsatte med at holde paraderne oppe og forsøgte at passe min hverdag.
Efterhånden begyndte jeg at få mere og mere ondt. I begyndelsen var smerterne blot generende og forsvandt som regel igen, når jeg slappede af, satte mig ned eller lagde mig.
Det begyndte med en voldsom halsbetændelse, men for hver dag tog smerterne til. Fra den ene dag til den anden kunne jeg pludselig næsten ikke gå ned og handle, tage i skole eller forlade min seng.
Jeg lå vågen hele natten, fordi smerterne var uudholdelige. Jeg tog til lægen, som kunne se, at jeg havde meget ondt. Jeg blev henvist til yderligere undersøgelser, og det blev begyndelsen på et langt forløb, hvor jeg blev sendt videre rundt i hospitalssystemet.
Hvordan stilles diagnosen BDS?
Der findes ikke en enkelt blodprøve eller scanning, som kan vise, om man har BDS. Lægen ser blandt andet på:
- Hvilke symptomer man har
- Hvor længe symptomerne har stået på
- Om symptomerne følger et bestemt mønster
- Hvordan de påvirker ens hverdag og funktionsevne
- Om andre sygdomme kan forklare symptomerne
Det betyder, at nogle mennesker gennemgår mange undersøgelser, før de får en diagnose. Det var også tilfældet for mig.
Der skulle adskillige hospitalsbesøg og undersøgelser til, før jeg efter halvandet år fik diagnosen BDS i 2020.
Den dag, jeg fik diagnosen, gik det op for mig, at jeg ikke længere kunne flygte fra oplevelserne i min barndom. Jeg kunne heller ikke blive ved med at ignorere de signaler, min krop sendte.
Jeg oplevede det, som om min krop var blevet overvældet af alt det, den havde været igennem. I dag kan jeg se, at det at skulle holde paraderne oppe og altid være klar til kamp betød, at jeg levede i et næsten konstant alarmberedskab. Min krop følte sig aldrig helt sikker eller tryg.
Det er min egen oplevelse af mit sygdomsforløb. Andre mennesker med BDS kan have en helt anden baggrund og opleve andre årsager eller belastninger.
Behandling af BDS
Behandlingen af BDS bliver tilpasset den enkelte. Formålet er blandt andet at mindske symptomerne, skabe en mere stabil hverdag og gradvist forbedre personens funktionsevne og livskvalitet.
Behandlingen kan blandt andet bestå af:
- Viden og undervisning om sygdommen
- Psykologisk behandling
- Hjælp til at håndtere symptomer og belastninger
- Gradvis og individuelt tilpasset genoptagelse af aktiviteter
- Bedre balance mellem aktivitet og hvile
- Medicinsk behandling i særlige tilfælde
Behandlingen skal altid vurderes i samarbejde med relevante sundhedsfaglige personer. Det, der hjælper én person, er ikke nødvendigvis det rigtige for en anden.
Da jeg fik diagnosen og talte med lægen, kunne jeg endelig begynde at se lys for enden af tunnelen. Selvom det var hårdt at få diagnosen, var jeg samtidig lettet over endelig at kunne sætte navn på det, jeg oplevede.
Nu vidste jeg, at det ikke bare var mig. Jeg havde reelle symptomer, og der var en forklaring på, hvorfor jeg havde det så svært.
Diagnosen gjorde det muligt for mig at søge om handicaptillæg til min SU. Jeg fik også en alternativ studieordning på universitetet med nedsat studieaktivitet, så jeg bedre kunne undgå for meget stress og overbelastning.
Samtidig begyndte jeg i medicinsk og psykologisk behandling. Det har hjulpet mig, og i dag er jeg i bedring. Jeg har fået en stor del af mit liv tilbage. Jeg kan igen være sammen med mine venner, fortsætte min uddannelse og se lys for enden af tunnelen.
Gode råd til mennesker med BDS
Hvis du har BDS eller oplever længerevarende fysiske symptomer, er mit vigtigste råd, at du tager symptomerne alvorligt og taler med din læge.
Det kan være frustrerende, hvis undersøgelserne ikke giver en enkel forklaring på, hvorfor du har det dårligt. Men det betyder ikke, at dine symptomer ikke er virkelige, eller at du bare skal tage dig sammen.
Det kan også hjælpe at:
- Lytte til kroppens signaler
- Undgå at presse dig selv langt ud over dine grænser
- Skabe en mere stabil og forudsigelig hverdag
- Finde en passende balance mellem aktivitet og hvile
- Fortælle mennesker omkring dig, hvordan sygdommen påvirker dig
- Søge støtte hos personer, du føler dig tryg ved
- Undgå at sammenligne dit sygdomsforløb med andres
For mig blev diagnosen begyndelsen på at forstå mine symptomer og behandle mig selv med større omsorg. Vejen har været lang, og jeg er ikke nået igennem den alene.
Hvis du selv oplever vedvarende smerter, træthed eller andre fysiske symptomer, bør du tale med din læge. Symptomerne kan have mange forskellige årsager, og det er vigtigt at blive undersøgt og få den rette hjælp.
Artiklen beskriver en personlig oplevelse med BDS. Den kan ikke erstatte rådgivning, udredning eller behandling hos en læge.
